Clubul de ras.ro

Bună ziua,

Fetita noastra Amelia, in varsta 6 luni , suferă de Atrofie musculară spinală SMA1, o boală genetică rară care îi atrofiază toți mușchii corpului și o lasă fără puteri. Tratamentul care înlocuiește gena defectă astfel incat fetita noastră sa poata avea o viata normala și care consta într-un vaccin sub denumirea de Zolgensma, costă 2.1 milioane de dolari, fiind cel mai scump Tratament din lume la momentul actual.

Fetita noastra a avut o evolutie normala dupa nastere insa de la varsta de 2 luni a devenit hipotona nemaiputand sa-si miste manutele si piciorusele la fel ca inainte. Am aflat cruntul diagnostic de abia la vârsta de 6 luni. Medicii ne-au zis că mușchii ei vor fi din ce în ce mai slăbiți până când nu va mai putea nici respira și cel mai probabil va urca la cer în primii ani de viață, fara tratament. Aceasta veste ne-a devastat și ne-a schimbat viețile complet , iar noi ca părinți nu putem accepta ideea de a o pierde pe fetita noastră scumpa si iubita.

Amelia este o fetita foarte dulce și zambareata , cu o privire magnetica de care te îndrăgostești pe loc mai ales atunci când zâmbește. Este foarte atenta la ce se petrece în jurul ei ,își urmărește fratele mai mare cu mare interes atunci când acesta se joaca în apropierea ei și zâmbește către el de fiecare data când ii aude vocea sau el vorbește cu ea. El o iubește nespus de mult și o pupa tot timpul. Privindu-i pe amândoi ni se umplu inimile de dragoste și recunoștință pentru ca ii avem.

Doare atât de mult să ne privim copilul și să nu o putem ajuta, să știm că există tratament care înlocuiește gena defectă însă nu ne permitem costul acestuia.

De aceea avem nevoie de ajutorul vostru pentru a putea strânge suma necesara achiziționării și administrării vaccinului.

Pentru acest lucru puteți completa formularul 230 pt redirecționarea a 3.5% din impozitul pe venit sau puteți face donații în conturile indicate mai jos, conturi deschise special pentru Amelia de catre Asociatia pentru micuțul Noel. Formularul completat si semnat se poate transmite pe adresele de email [email protected] sau [email protected].

Lei: RO76BTRLRONCRT0532233603
Euro: RO96BTRLEURCRT0532233604
Swift/BIC: BTRLRO22
Beneficiar: Asociatia pentru micuțul Noel

Pentru redirectionare impozit pe profit al companiilor sau sponsorizare, le putem transmite un contract de sponsorizare care sa permită acest lucru.

Va multumim din suflet!

Link descarcare formular aici.